Malati di SLA senza assistenza: la denuncia del Team Deri

Risposte carenti o del tutto assenti da parte del sistema sanitario regionale e le famiglie cercano aiuto nell'associazione cascinese da anni impegnata nella cura di chi soffre di SLA

Così non può proprio andare.

Stefania Mazzucchi, presidente del Team Deri, l’associazione cascinese da anni impegnata nella cura dei malati di SLA, ne è convinta.

Negli ultimi tempi tre famiglie della provincia di Pisa si erano rivolte al Team Deri per chiedere aiuto. Il problema? “Ottenere dei servizi – spiega Stefani Mazzucchi – che per un malato di SLA sono essenziali”.

Chi contrae questa terribile malattia, infatti, passa la maggior parte del suo tempo su di un letto, intervallando le sue giornate con brevi passaggi su una poltrona o in carrozzina. “Non di più – conferma Mazzucchi – perché dopo un po’ il paziente soffre. La SLA si affronta meglio sul letto, delle strutture particolari, che ti consentono di variare le posizioni a seconda del bisogno”.

Tre, avevamo detto, gli episodi di mala-sanità segnalati.

Il primo riguarda Guglielmo Lenzi, di Buti, malato di SLA da tempo, costretto su di un letto (avuto dal sistema sanitario regionale già usato) che fa le bizze. La sua famiglia aveva chiesto aiuto e un controllo. “Dopo più di un mese – dice Stefania Mazzucchi – dei tecnici chiamarono casa di Guglielmo e dissero che avrebbero preso in consegna il letto la mattina per poi riportarlo riparato il pomeriggio.  I malati di SLA hanno esigenze particolari ed è impensabile che uno di loro possa stare senza letto per una giornata intera”.

Altri problemi erano stati poi riscontrati da Lori Landi di Cascine di Buti, malato di SLA, che aveva chiesto l’intervento dei tecnici dopo la rottura del materasso anti-decubito. “Un malato – prosegue Mazzucchi del Team Deri – che vive 24 ore al giorno a letto e che chiede che il materasso sia sostituito o aggiustato, deve essere preso in carico subito. Dopo una settimana dalla richiesta d’intervento, invece, il materasso non era ancora stato aggiustato. Una vera tortura per Lori e la sua famiglia, con giornate passate da lui in affanno respiratorio, con tachicardie e stress”.

Sconvolgente il caso di Mario Fontana di Bientina, che dal 20 settembre scorso è in attesa del letto, delle sponde e del materasso anti-decubito. “La figlia – dice ancora Stefania Mazzucchi – aveva inoltrato le richieste attraverso i canali ufficiali, ma il 7 ottobre, quando Mauro era arrivato a casa, aveva trovato solo la struttura del letto sprovvista delle sponde e del materasso anti-decubito. Dallo scorso 20 settembre, Mauro dorme su una poltrona, vi pare normale. Quando portarono le sponde, la moglie mi chiamò felicissima come se avessero vinto qualcosa”.

Per Stefania Mazzucchi la situazione è seria e molto chiara.

“Queste persone – conclude – quando erano abili e quando lavoravano, hanno pagato le tasse come tutti e come tutti gli altri meritano un trattamento sanitario adeguato. Non chiedono niente di eccezionale, ma di vivere decentemente”.

I Servizi Riabilitativi Territoriali, anche grazie all’intervento del Team Deri, sono stati attivati. La speranza, è che presto arrivino le risposte dovute e attese dai malati di SLA e dalle loro famiglie.